9 oktober 2008
I 1995 fandt min gynækolog en lille knude i mit venstre bryst. Den virkede godartet, sagde hun, men jeg burde - for god ordens skyld - få en mammografi.
Mammografien viste ikke noget, og en ultralydsscanning, som eventuelt kunne have vist noget, var ikke normen dengang. Alligevel fik jeg - igen for god ordens skyld – knuden opereret ud tre måneder senere hos en plastikkirurg.
Nogle dage efter – en mandag morgen – ringede hun og sagde, at det ikke så godt ud, for der var kræft i knuden, som var ca. 1 cm stor. På det tidspunkt var jeg 43 år. Kræftknuden var ikke taget i rent væv, så jeg skulle reopereres og samtidig have fjernet lymfekirtlerne i armhulen, hvilket dengang var rutine.
Jeg fik en brystbevarende operation. Efter operationen fik jeg at vide, at der ikke var kræft i det ekstra væv, der var skåret ud af mit bryst, ligesom der heller ikke var spredning til lymfekirtlerne. Jeg var altså rask, og den eneste efterbehandling, jeg skulle have, var stråleterapi, sådan som normen er nu og var dengang. Det var ikke kutyme dengang at efterbehandle med antihormon, hvis kræftknudens østrogenreceptor var positiv, hvilket min var.
Mens strålebehandlingen stod på, gik jeg på arbejde stort set på fuldtid. Strålebehandlingerne varede kun få minutter, og jeg var faktisk ikke påvirket af behandlingen, hverken psykisk eller fysisk bortset fra den (lette) forbrænding af huden, der er en følge af strålebehandlingen.
Bryllupsplaner – rekonstruktion og tilbagefald
Så gik der flere år, hvor brystkræften kom mere og mere på afstand. I sommeren 2002 opdagede jeg lette forandringer relateret til brystvorten, men en klinisk kontrol afslørede ingenting.
I 2003 skulle jeg giftes med min kæreste siden 2001 – hvid brud og kirkebryllup mm. – så jeg ville derfor gerne rekonstrueres hos en privat plastikkirurg, så mine bryster blev ens. På dette tidspunkt så jeg flere og flere forandringer nu relateret til både brystvorten og til arret, men en ultralydsscanning afslørede ingenting. Så jeg regnede naivt med, at det var nogle senvirkninger efter min strålebehandling i 1995, og at rekonstruktionen kunne rette op på det.
Nogle dage efter operationen ringede plastikkirurgen for at fortælle, at det overskydende væv, hun rutinemæssigt havde sendt til mikroskopi, var fuld af kræft. Det gik slet ikke op for mig lige der, at dette betød, at mit nye fine bryst skulle fjernes – jeg var mere bekymret for mit forestående bryllup!
Efterhånden som min kæreste og jeg kom nærmere ind på realiteterne af tilbagefaldet, valgte vi at aflyse brylluppet, idet vi dog sagde til vores venner, at vi ville vende frygteligt tilbage med nye bryllupsplaner!
Jeg fik fjernet hele det venstre bryst – og noget af huden i samme side, fordi kræften havde spredt sig til huden uden for brystet. Kræften var altså diffus, og derfor kunne jeg ikke – som jeg gerne ville - rekonstrueres (med min mavelap) i samme operationsgang. Jeg var nødt til at vente 1 år.
Da der ved operationen blev fjernet en del hud, måtte jeg have et lårhudtransplantation til at dække hullet. Efter operationen fik jeg at vide, at al kræften var taget i frit væv, og at der ikke var spredning til armhulen.
Onkologerne fandt det ikke nødvendigt med kemobehandling, og min efterbehandling bestod derfor i en aromataseblokker, som kun kan gives til ikke-præmenstruelle kvinder. Da jeg ikke var gået helt i overgangsalderen endnu, blev jeg kastreret ved bestråling af mine ovarier og nogle indsprøjtninger i maven, som umiddelbart gav mig høj feber, men den forsvandt dog i løbet af en uge.
Og hvis jeg ikke havde lidt af svede-/hedeture, så fik jeg sandelig min sag for nu. Den elektriske vifte blev nu min daglige – og natlige - følgesvend. Og så blev jeg også meget tør i skeden. Men jeg havde det godt med medicinen – mit hår blev stort og duftende – det virkede, som om jeg fik østrogen i stedet for en østrogenblokker.
Rekonstruktion og tilbagefald igen – og igen
I foråret 2004 skulle jeg så rekonstrueres med min mavelap. Operationen gik ikke helt efter planen, og jeg måtte på operationsbordet igen dagen efter – i 10 timer! Jeg var vist ikke så meget værd der, men mavelappen sad fast, og det var jo det vigtigste.
Nogle dage efter operationen kom en læge og fortalte, at der var kræft i en lille del af transplantatet, men kun i overhuden. Jeg havde godt lagt mærke til, at et lille hjørne af transplantatet var ligesom grynet, men jeg tænkte ikke på, at det kunne være kræft.
Ved de efterfølgende undersøgelser blev der ikke ved den kliniske undersøgelse, men derimod ved ultralydsskanningen fundet nogle mistænkeligt udseende lymfekirtler i højre armhule. Det var ikke muligt for lægen at tage en biopsi ved ultralydsskanningen, og min onkolog fandt det ikke sandsynligt, at der skulle være kræft i højre side, når nu min brystkræft sad i venstre side.
Derfor blev der ikke gjort mere ved det. Men fordi jeg havde fået tilbagefald, skiftede han mig over på en anden, for som han sagde:” At narre kræften!”. Og så ønskede han mig en god sommer!
I sommeren 2004 sagde jeg ja til at være med i et PhD projekt om ultralydsskanning af blodgennemstrømning i mavelappen i relation til måling af tilbagefald. Jeg bad dem om at kikke efter ovre i højre armhule. De mente også, at det så mistænkeligt ud, og der blev taget en biopsi, som efterfølgende viste sig at være ”ulden” – dvs. man kunne ikke sige, om der var tale om kræft eller ikke.
Efter endnu en biopsi, som også viste sig at være ”ulden”, og fordi man nu klinisk kunne mærke en hævet lymfeknude, skred man til operation af lymfekirtlerne i niveau 1. Det viste sig, at 75 pct. af disse havde brystkræftmetastaser.
Jeg troede, der måtte foreligge en fejltagelse! Derefter blev jeg opereret for lymfekirtlerne i niveau 2 – også 75 pct. af disse havde brystkræftmetastaser!
Nu var jeg nødt til at tro på det, og jeg var samtidig klar over, at nu stod den på kemo. Så jeg holdt op med den nye medicin, som jeg i øvrigt havde haft det OK med, med det samme for at optimere den forestående kemobehandling.
Problemet for lægerne – og for mig – var, hvad disse metastaser i højre armhule betød. Det kunne enten være en ny brystkræft i højre side – så ville der ”kun” være tale om regional spredning. Men der kunne også være tale om, at brystkræften havde spredt sig fra venstre bryst til højre armhule – i så fald ville der være tale om fjernspredning.
Mit kræftvæv og jeg selv gennemgik alle mulige undersøgelser for at finde ud af, hvad vi havde med at gøre. Der kunne ikke påvises kræft i højre bryst. Omvendt var receptorstatus i venstre og højre side ikke ens, men dette kunne tilskrives, at receptorer, når de traverserer fra den ene side til den anden, kan ændre status.
Det endte med, at jeg bevarede højre bryst og som ved en brystbevarende operation fik strålebehandling mod det og specielt mod højre armhule, hvilket giver stærkt øget risiko for lymfeødem af armen. Og så fik jeg selvfølgelig kemo.
"Krop og Kræft"
Næsten fra starten kom jeg med i projektet ”Krop og Kræft” – et 6 ugers styrke- og konditionstræningsforløb, hvor betingelsen for at deltage er, at man får kemo.
Vi var et stort hold, men vi havde det ualmindelig dejligt sammen og grinte meget. Det gør vi i øvrigt stadigvæk, for vi ses stadig med større eller mindre mellemrum. Det er utrolig hyggeligt. Ingen af os ville have undværet at have mødt hinanden, selv om vi nok synes, at prisen har været lidt vel høj.
Kemoen klarede jeg uden opkastninger og uden voldsom kvalme, formentlig fordi min praktiserende læge gave mig akupunktur mod kvalmen. Jeg sørgede i øvrigt også for at spise magert og ikke for meget – det havde jeg det godt med, men det er meget individuelt, tror jeg. Man skal mærke efter på sig selv, hvad man har det godt med. I dag får jeg efterbehandling.
Senfølger
Efter et sådant forløb vil der uundgåeligt være senfølger. Jeg var i risiko for at udvikle lymfeødem af højre arm på grund af den seneste strålebehandling. Så jeg gjorde, hvad jeg kunne for at forebygge det i form af lymfedrainage, særlig gymnastik og akupunktur.
Det varede også 1 ½ år, før jeg udviklede lymfeødemet, som blev fremprovokeret af PC-anvendelse. Jeg sørger i videst muligt omfang for, at det ikke udvikler sig/holdes nede ved hjælp af selvdrainage og gymnastik. Akupunktur kan jeg ikke længere få, fordi jeg senest har udviklet lymfeødem også i den venstre arm.
Kemoen har givet senfølger i form af helvedesild, som jeg heldigvis fik opdaget og behandlet i tide (det skal være inden for 48 timer) og negleproblemer. Den medicin, jeg får nu, giver mig voldsomme hede-/svedeture og skedetørhed samt igen negleproblemer.
At komme igennem på den anden side
Det har været en lang og broget vej, men der er ikke andet at gøre end at tackle én situation ad gangen og skaffe så meget viden som muligt om sygdommen - også selv om det er skrækindjagende. For tingene kan gå bedre end de værste prognoser. Og så har jeg haft det fysisk godt hele tiden, selv om der har været perioder, hvor jeg har været noget eftertænksom, ligesom siddet inde i min egen lille osteklokke.
Senfølgerne synes jeg sagtens man kan klare – hovedsagen er jo, at man lever!
I dag arbejder jeg sammen med andre frivillige og tidligere brystkræftpatienter som frivillig på Rigshospitalets brystkirurgiske afsnit, hvor nyopererede patienter på denne måde får mulighed for at snakke med en, der selv har været igennem et brystkræftforløb.
Jeg tror, at det er meget givende for begge parter.
Bryllup
Bryllupsfest blev det til til sidst. Efter nogle yderligere rekonstruktioner blev min mand og jeg gift sidste sommer ved et mellemstort kirkebryllup. Det var virkelig dejligt!